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AGO
15
15 AGO 2022
Vereadores aprovam projeto que garante tratamento para doença rara no município
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A Câmara aprovou o Projeto de Lei nº 033/2022, de autoria do Executivo, que institui o Programa de Tratamento Sistemático para Pacientes, do município, com Angioedema Hereditário. O projeto foi entregue pelo prefeito Filipe Carielo durante a solenidade de entrega do Título de Cidadania Honorária para a médica Drª. Fernanda Leonel Nunes. Há sete anos, ela desenvolve um trabalho que melhora a qualidade de vida dos 33 portadores da doença na cidade.

O angioedema hereditário é uma doença rara e, de acordo com a Dr. Fernanda, há relatos na literatura que mencionam Carmo do Rio Claro como o maior grupo de portadores no mundo. Ela explica que qualquer estímulo físico ou emocional pode desencadear uma crise e essa pode ser fatal. Disse que o desconhecimento da doença acabava sendo um desencadeador de crises. “A gente viu que os pacientes, 80% deles, tinham as crises desencadeadas por estresse. Estresse de não ter remédio, estresse dos médicos não saberem o que era a doença, estresse de ir no dentista, porque o trauma do dentista inchava, e completo desconhecimento da doença e falta de tratamento”.

Drª. Fernanda, que é alergista, desenvolveu seu trabalho de dourado com os pacientes do município e não quis desempará-los depois do fim da pesquisa. Assim, sempre que havia mudança de administração, ela precisava procurar o gestor para dar continuidade ao projeto na cidade. “Aí eu fui falar com o Filipe, eu disse, Filipe, eu não queria passar isso novamente, porque é o 3º prefeito que eu venho aqui, venho me apresentar. Eu estou com medo de que, daqui alguns anos, eu já não tenha essa força toda e eu acho que os pacientes merecem isso, ou na minha ausência, eu acho que os pacientes merecem a gente manter esse projeto”, contou Drª. Fernanda.

O projeto consiste no fornecimento de equipe multidisciplinar composta, ao menos, por médico alergista especialista em angiodema; médico psiquiatra; psicólogo especialista em pacientes adultos e infantis e assistente social. Ele ainda garante aos pacientes avaliação pela equipe multidisciplinar pelo menos três vezes ao ano. “Nós estamos emocionados, porque não é para essa geração, a doença é genética. E o projeto é muito bonito nisso porque ele fala: independente da alergista, independente da psiquiatra, independente da psicóloga, porque essa equipe é a mesma há sete anos, mas, se faltar alguém essa equipe vai ter que existir”, disse Drª. Fernanda.

O presidente da Câmara, Antônio Marcos Esteves (Marcos do Joaquim Batista), comentou a aprovação desse projeto. “Uma grande vitória para esse grupo que vivia com a insegurança de a cada administração ter que procurar, explicar as causas, o motivo por ali estar de uma doença tão grave que inclusive pode levar a óbito, uma doença muito séria. E a gente agora tem esse projeto para poder ter essa garantia para os nossos pacientes carmelitanos para toda vida”.

Drª. Fernanda, toda a equipe médica que atua no projeto e todos os pacientes acompanharam e comemoram a aprovação do projeto da prefeitura pelos vereadores carmelitanos.

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Antônio Marcos Esteves
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16/08/2022
Vereadores aprovam projeto que garante tratamento para doença rara no município
A Câmara aprovou o Projeto de Lei número 033/2022, de autoria do Executivo. Ele institui o Programa de Tratamento Sistemático para Pacientes, do município, com Angioedema Hereditário. Essa é uma doença rara e Carmo do Rio Claro é mencionado como o maior grupo de portadores no mundo.
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